Annons
MENY
  • Ämnen
  • Om
  • Angelica fick en liten pojke i slutet av februari 2014, och bloggar om livet som träningsglad mamma. Jag hoppas att bloggen med sin ärlighet kan tillföra lite skratt eller i alla fall ett fniss bland blöjbyten och nattvaka. Jag är ju varken övernaturlig, perfekt eller världsmästare. säger Angelica. I hennes blogg är det högt i tak och ordvalen är aldrig censurerade, allt för att tona ner illusionen om den perfekta vardagen som mammaledig.

    Annons

    2 år och diabetes typ1.

    14 november 2016

    Att testa blodsockret är en del av vardagen.

    Det här är inget vanligt blogginlägg.
    Det här är ett inlägg som kommer att berätta om en familj vars liv förändrades på bara några timmar. Det här är ett inlägg om när en fullt frisk liten tjej på 2,5 år, plötsligt visar sig bära på en livslång sjukdom utan botemedel. Det här är ett inlägg om när diabetes typ 1 slår till och förändrar allt.

    Annons

    Jag kommer aldrig glömma det telefonsamtalet. Gråten, paniken, förvirringen, rädslan, tomheten. Vi har känt varandra i nästan 30 år och vi har gett varandra råd och stöd genom hela livet. Nu visste jag inte vad jag skulle säga. Visste inte hur jag skulle trösta. Inga ord kunde få det att bli bättre.

    Diabetes typ 1 drabbar två barn i Sverige varje dag. Den 2 september 2016 drabbades en liten tjej som jag älskar och bryr mig om lika mycket som mitt eget barn. I nästan en vecka låg de inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De hade haft tur sades det. Diabetesen hade upptäckts relativt tidigt. Den lilla kroppen hade inte hunnit bli försurad, inga organ hade hunnit tagit stryk, de behövde aldrig läggas in på intensiven och hon överlevde. Överlevde… det går inte att förstå ordets innebörd. Att det kunde vara tal om någonting annat känns för overkligt.
    Det är först så här några månader efter, som jag verkligen förstått sjukdomens allvar och att det finns föräldrar som åkt hem från sjukhuset utan sin ängel.

    Materialet som man får från sjukhuset är omfattande och inte så enkelt att snabbt förstå. För att familjen ska kunna dela med sig av sin kunskap och dotterns diabetes till vänner och närstående, har de skapat ett komprimerat informationsmaterial som enkelt förklarar vad man ska gör vid dåliga värden och även förklarar diabetes som sjukdom.

     

    Från att ha noll kunskap om sjukdomens innebörd till att över en natt tvingas bli experter på området, det är vad föräldrar med barn som drabbas av diabetes står inför. Injektioner, ständiga kontroller av blodsocker, beräkna kolhydratmängd i varje tugga. Ingen paus. Ständig oro och rädsla över att värdena ska bli dåliga, att man ska räkna fel, tänka fel, missa något. Det innebär också en hel del administration och möten. Man får en hel pärm med information, man träffar dietister, specialister, kuratorer, man ska hantera försäkringskassan, ordna med sjukskrivningar, hitta extraresurs till dagis och även själv utbilda och informera dagispersonalen. Samtidigt ska du ta hand om ditt sjuka barn och det är svårt att bli avlastad. Ingen annan (släkt eller vänner) har hunnit skaffa sig tillräcklig kunskap än.

    Symptomen var tydligen klockren: extrem törst och mycket kissande. Men även fast Sjukvårdsupplysningen sagt att det antingen var urinvägsinfektion eller diabetes, så var tanken på diabetes aldrig verklig. Det kunde man väl inte bara få… Men tyvärr, det kan man.


    Diabetes typ 1 innebär att kroppens egen produktion av insulin slutat att fungera. Antalet barn som insjuknar varje år, har nästan fördubblats från 80-talet. I Sverige har ungefär 8000 barn diabetes typ 1 idag. Någonting är allvarligt fel. Men ingen vet vad.

    Pumpen som reglerar insulinet måste alltid vara på och lättillgänglig. Vinteroverallen har fått en dragkedja i ryggen så att man slipper ta av den för att komma åt pumpen. Även egensydda pumpmagväskor underlättar förvaringen av pumpen.

     

    Även om hjälpmedlen blivit bättre, så kräver diabetes ett ständigt övervakande och kontroll. Små barn får oftast förtur på att få en pump som ersätter sprutor. Det hjälper och underlättar enormt. Men det är också teknik och teknik kan strula och gå sönder, så helt kan man aldrig slappna av. Pumpen gör mest skillnad på natten. Blir värdena dåliga så larmar den och man kan enkelt reglera insulindosen eftersom det sitter en infart på barnets mage eller rumpa. Innan pumpen krävdes det att man kollade av blodsockervärdet ungefär 1 gång varje timme. Att kunna arbeta, ta hand om sig själv, vara glad och hitta kraft, är utan sömn en ren omöjlighet.

    Diabetes typ 1 = dålig kost = INTE sant
    Diabetes typ 1 är ingen gammeltant-sjukdom och ingen sjukdom som bara drabbar sockertorskar och latmaskar. För i sådan fall skulle det inte drabba en sprudlande 2,5 åring som varken ätit godis, läsk eller ens haft ketchup på makaronerna. Diabetes typ 1 uppstår utan solklara kopplingar. Eftersom man inte vet varför vissa får detta, kan man heller inte förhindra att fler drabbas. Idag har 415 miljoner människor runt om i världen någon form av diabetes och till och med FN arbetar för att bekämpa ökningen av sjukdomen. Diabetes är den första icke smittsamma sjukdomen som får ”statusen” hot mot den globala hälsan. Det säger en hel del om hur allvarligt det är.

    Man vet aldrig när ett blodsockervärde försämras och det är viktigt att både barn och vuxna i barnets närhet, vet vad diabetes är och hur man kan hjälpa till. Därför har familjen skapat en egen liten diabetsbok. Självklart läste vi den för Kevin och han har också fått testa att få ett stick i fingret.

     

    Vad diabetes gör med en familj går knappt att beskriva. Jag har stått bredvid och sett hur det vänder upp och ner på allt. Visst blir det bättre med tiden, men det är fortfarande väldigt tufft. Speciellt för föräldrarna. Fördelen när det drabbar ett litet barn, är att barnet aldrig kommer att känna till något annat liv än ett med diabetes. Håller man blodsockret i balans mår barnet dessutom prima. Det är såklart en tröst för föräldrarna som kämpar dag och natt, som försöker hitta en vardag som fungerar. Det är ju inte så att alla andra småbarnsföräldrarutmaningar upphör. Även barn med diabetes är trotsiga och har en egen vilja, och vi vet ju hur energikrävande bara det kan vara.

    Idag är det Världsdiabetesdagen och det därför jag skriver om detta. Jag vill uppmärksamma sjukdomen och sprida lite kunskap och förståelse. Jag hoppas att forskningen snart leder till att vi får svar på varför diabetes typ 1 utvecklas. Jag hoppas vi får svar på hur vi kan undvika den.

    Spara

    Dela
    Tweeta
    Maila
    Kommentera

    Laddar http://angelica.mabra.com/trippla-uppsattningar-extraklader-eller-skotork-och-torkskap/